Lieve engel - Wouter

Stichting Lieve Engeltjes heeft ons in eerste lijn enorm geholpen tijdens de moeilijkste periode van ons leven.

Vereniging Ouders van een Overleden Kind regio Overijssel heeft ons in tweede lijn enorm geholpen tijdens de moeilijkste periode van ons leven.

Wouter
* 20 februari 2001 - 24 maart 2001 †

Onze Wouter...

Korte versie

Wouter is geboren met open ruggetje (spina bifida aperta) en ernstige ademhalingsproblemen. Na 4½ week bleek hij het toch niet zelf te kunnen redden en hebben wij hem moeten laten gaan.

Lange versie

Bevalling

Op maandag 19 februari tegen tien uur 's avonds begonnen de harde buiken bij Brigitte. Bij Matthijs (*13-03-2000) was dit een voorteken van de rest, zo ook bij Wouter. Tegen 5 uur dinsdagmorgen hebben we het ziekenhuis gebeld om aan te geven dat we zouden komen. In verband met antistoffen in Brigitte's bloed (anti-c en anti-Jkb, geen rhesus kind) was dat de bedoeling.
We hielden rekening met enige bloedarmoede bij onze tweede, vanwege die anti-stoffen, en aangezien de echo's steeds een "klein" kind aangaven ook met een kleine 6-ponder. Al met al niet iets om je echt zorgen te maken dachten we, en we hadden dus ook niet veel meer mee dan voor 1 dag. Hoe anders liep het.
De verloskundige moest nog even weg, toen bij Brigitte de eerste perswee zich aandiende en de vliezen braken. We hebben samen de eerste 2 weggepuft en gelukkig kwam Ellen toen binnen, en met 2 persweeën heb ik Wouter opgevangen en bij Brigitte op de buik gelegd. Het is 7.17 uur dinsdag 20 februari 2001.
Het viel mij gelijk op dat hij wel adem wilde halen maar niets binnen kreeg, zo'n akelig "skgggiiiiiiggg", en Brigitte viel het op dat hij een open ruggetje had. De verloskundige greep direkt in, pakte Wouter, knipte de navelstreng door en zei "Dit is niet goed, we nemen hem mee". Vervolgens hoorden en zagen wij 2½ uur niets meer, de verpleegkundige kon ons ook niet veel meer vertellen dan dat ze nog met Wouter bezig waren. Akelige uren....
Tegen half tien mochten we bij Wouter, hij lag op een couveusekamer, op een tafel met slangen in zijn neus, maar hij kreeg tenminste lucht en zag er erg mooi uit. Ons mooie mannetje!
Omdat Wouter een open ruggetje had, zoals we later leerden spina bifida aperta, moest hij naar Zwolle of Groningen, de dichtsbijzijnde ziekenhuizen met een spina bifida team. Het werd Zwolle, en aangezien er voor Brigitte in eerste instantie nog geen plek was ging Wouter ons voor met de ambulance. Kort daarna was er wel plek voor Brigitte en gingen we er achteraan.

 

Zwolle

Eenmaal aangekomen lag Wouter op de afdeling neonatologie van de Sophia lokatie van de Isala klinieken in Zwolle aan de slangen. We hebben de dag erop een gesprek gehad over Wouters problemen, en toen al is uitgelegd dat de mogelijkheid bestaat dat later ethische kwesties beantwoord zouden moeten gaan worden.
Wouter had Spina Bifida Aperta, ofwel open ruggetje met zichtbare wond (defect in dokterstaal, wij spreken liever van wond). Dit is een fout die in de 4e week van de zwangerschap reeds wordt vastgelegd en is een defect aan het centraal zenuwstelsel. De details zijn te vinden op meerdere websites (Children with Spina Bifida: a resource page for parents and professionals bijvoorbeeld). Wouter had de bekende complicaties (waterhoofd, onderlijf verlamming, blaas- en darmproblemen), maar ook een zeer zeldzame complicatie met zijn ademhaling (slechts 4 gevallen in de afgelopen 20 jaar in Nederland op 120 spina gevallen per jaar). Zijn stembanden waren gedeeltelijk verlamd, waardoor Wouter steeds als het ware door een dun rietje adem moest halen.
Na 2 dagen zou Wouter een MRI scan krijgen voor zijn hoofd, toen trok hij de beademingsbuis zelf uit zijn neus. Hij kon toen zelf ademhalen en we hebben hem toen op schoot mogen houden. Later in de middag kreeg hij het toch benauwd en moest hij opnieuw aan de beademing. Een week na zijn geboorte is hij geopereerd waarbij zijn rug gesloten werd en een drain in zijn hoofd werd geplaatst om de vorming van het waterhoofd tegen te gaan. Deze operatie heeft Wouter goed doorstaan, en na 4 dagen is (wat rustiger) de buis verwijderd. Deze keer kon Wouter het 3 dagen volhouden voordat ondersteuning nodig was, en hebben we na nog 2 dagen een zwaar gesprek gehad over de toekomst.
Er waren 2 mogelijkheden, of hij zou (langzaam) vooruitgaan, of de ademhaling kostte hem zoveel energie dat ie uitgeput zou raken. De vraag was wat er moest gebeuren als dat laatste duidelijk zou worden. Nou, daar zit je dan, gelukkig met uitermate geweldige artsen en verpleegkundigen daar, dat willen we duidelijk zeggen, maar je moet wel beslissen over leven en dood.....
Wij hebben aangegeven dat Wouters belang voor ons voorop staat. Wij hadden wel het idee dat hij zo zijn best aan het doen was dat hem nog een kans gegund moest worden. Wouter zou opnieuw beademing krijgen, en bijna 2 weken aan mogen sterken om dan nog een poging te wagen, mocht dat nodig zijn. Nou, dat was dus de volgende ochtend al nodig....
Na anderhalve week aansterken was zijn wond voldoende genezen om hem voor het eerst in bad te mogen stoppen. Zelden zo'n ontspannen Wouter gezien, lekker de handjes gespreid, in mama's armen, warm water, hmmmmmm. De volgende dag werd opnieuw de beademing verwijderd, maar al snel bleek (na 10 minuten) dat Wouter het niet op eigen kracht kon. Wij hadden af en toe al signalen van hem gezien dat het wat hem betreft genoeg was dus het kwam niet als een volslagen verrassing maar akelig blijft het.... Dit was dinsdag 20 maart.
Woensdag hebben we alleen leuke dingen gedaan, opnieuw in bad, lekker bij papa en bij mama op schoot, en toen viel zijn ademhaling zomaar uit en werd Wouter blauw. Heel kort flitste het door ons hoofd "toe maar jochie, ga maar" maar direkt daarop overheerste de paniek en kwam de hulp eraan. 's Avonds thuis gekomen vonden we dat we het Wouter niet aan konden doen om hem eerst in een nieuwe crisis te laten vallen om hem daar weer uit te hengelen en dan vervolgens een datum te moeten prikken om hem vervolgens te laten gaan. Het leek ons mooier en liever om Wouter lekker in bad te doen en hem dan vast te blijven houden totdat hij er zelf mee zou stoppen. Dit wilden we donderdag met de zaalarts bespreken dus met een knoop in de maag naar Zwolle, en de hele dag maar wachten op het gesprek waarin wij onze wens wilden aangeven. Uiteraard was die hele week al de teamarts ziek, de zaalarts werkte niet op donderdag en de kinderarts die Wouter had opgehaald in Hengelo was niet bereikbaar dus moesten we wachten op de volgende dag.
Weer met een knoop in de maag naar Zwolle, die naarmate we dichterbij kwamen groter leek te worden. Uiteindelijk halverwege de middag met de kinderarts en verzorgers van Wouter kunnen praten, en na goed overleg hebben we besloten dat het voor Wouter het beste was om geen medische handelingen meer uit te voeren. Nog even was de vraag of we gelijk 's avonds al afscheid wilden nemen of liever zaterdag, dat werd dus zaterdag.
De hele familie erbij laten komen, Wouter tegen tienen lekker verschoond en van de beademing gehaald waarna hij bij ons op schoot ging. Zijn ademhaling werd steeds zwakker maar hij bleef het doen, om het maar zo te zeggen, totdat mijn vrouw zei "zijn verhaaltje, hij heeft zijn verhaaltje nog niet gehad vandaag". Wouters voorleesboek '365 Muizenverhaaltjes' gepakt en zijn verhaaltje van 24 maart voorgelezen. Dit was een zeer toepasselijk verhaal, over 5 muizen in het bos, toen waren er nog vier, toen nog 3, nog 2, nog 1, en uiteindelijk niet een meer....... en ik vroeg nog "zal ik het nog een keer voorlezen?" maar dat hoefde niet. Wouter had kennelijk op zijn verhaaltje gewacht, want het verhaaltje was af en hij stopte met ademhalen......
Nou waren we gewaarschuwd dat het vaak voorkomt dat het lichaam nog enige tijd ademhalingsreflexen uitvoert, en dat ging bij Wouter ook zo. Na enige minuten stilte ineens een diepe zucht, en op datzelfde moment vloog een zwerm meeuwen met een krijs op. Ik dacht, daar gaat onze Wouter. Gek hè, wat je hoort en denkt op zo'n moment.

naar Hengelo

We hebben Wouter zelf gewassen en mooi aangekleed, en de verpleegkundige die ons de hele dag al had begeleid vroeg of zij hem in de reisschaal mocht leggen. We hebben Wouter zelf naar huis gereden, en in zijn eigen kamer in zijn eigen bed neergelegd. Onderweg al een begrafenisondernemer gebeld die zeer bedreven is met kinderen, om te vragen of zij iemand wisten in Hengelo. Nou, dichterbij dan Deventer konden ze ook niet bedenken maar gelukkig waren ze daar erg lief en hebben alles met ons doorgenomen.
We hebben Wouter op 29 maart 2001 zelf naar de begraafplaats gereden, naar de aula en ook naar zijn eigen plekje gebracht, waar wij hem ook zelf hebben neergelegd. Dit gaf ons toch een goed gevoel, bij dit vreselijke gevoel.